Cliënten zijn slecht voorgelicht over de decentralisatie en vrezen voor verlies van zorg waar ze vaak lang voor gevochten hebben. Dat blijkt uit het rapport ‘Zorg naar gemeenten - verdiepend onderzoek’ door negen cliëntenorganisaties.
In de rapportage vertellen 240 cliënten met een beperking of aandoening, hun familieleden en mantelzorgers hoe zij hun beperkingen oplossen en hoe zij de toekomst zien. Hoewel de ervaringen zich lastig samen laten vatten, ontdekken de onderzoekers vijf gemeenschappelijke zorgen.
1. Concrete informatie over decentralisatie mist
De meest opvallende bevinding is dat veel van de deelnemers niet goed weten wat de decentralisatie van de AWBZ inhoudt en wat dit concreet voor hen gaat betekenen. Iedereen, ook mensen die goed op de hoogte zijn, maakt zich grote zorgen over de continuïteit van deskundige zorg en zij hebben er weinig vertrouwen in dat hun gemeente kan bieden wat zij nodig hebben.
2. Terugval naar uitzichtloze situatie
De doelstelling van de decentralisatie AWBZ dat burgers in een inclusieve samenleving bereid zijn om iets voor elkaar over te hebben, lijkt aan veel deelnemers voorbij te gaan. Het erkennen dat je het zelfstandig niet meer redt, is moeilijk voor mensen. Het daadwerkelijk inroepen van hulp is voor velen een torenhoge drempel, weten de onderzoekers. 'Wanneer er dan een vaak lang bevochten oplossing met professionele zorg is bereikt, dan is die broos: men wil niet meer terugvallen in de uitzichtloze situatie van voorheen of afhankelijk worden van de welwillendheid van anderen. Een beperkte bijdrage van vrijwilligers aan welzijn noemen de geïnterviewden zinvol, maar onder voorwaarden en met duidelijke grenzen.'
3. Onrust
De vele veranderingen die ophanden zijn, veroorzaken onrust bij de cliënten. Of die veranderingen wel of niet te maken hebben met de decentralisatie van de AWBZ is voor hen minder interessant. 'Zij willen weten hoe ze hun leven moeten inrichten na 2015', verklaren de onderzoekers. 'En dat lijkt geen gemakkelijke opgave, want zij zien hun toekomst op het gebied van gezondheid, werk en inkomen bepaald niet rooskleurig tegemoet.'
4. Behoud van zelfstandigheid
Deelnemers aan het onderzoek geven duidelijk aan dat zij de zorg die zij momenteel vanuit uit de AWBZ krijgen over het algemeen als positief waarderen. Zij zien de professionele en vertrouwde individuele begeleiding als onmisbaar . Dit stelt hen in staat om zo zelfstandig mogelijk als persoon te functioneren.
5. Behoud van dagbesteding
Voor deelnemers uit het onderzoek draagt de dagbesteding er in belangrijke mate aan bij om hun vaardigheden te behouden en te ontwikkelen. Méér nog zien zij hun dagbesteding als een veilige basis voor contact met lotgenoten in een respectvolle sfeer en als kans op maatschappelijke participatie. Voor familieleden en mantelzorgers is de dagbesteding waardevol omdat zij de zorg voor hun naaste zonder dat, niet meer kunnen bolwerken. Voor mensen met onherstelbare of voortschrijdende aandoeningen is de dagbesteding hun enige contact met de werkelijkheid en dé omgeving waarin zij hun beperkingen kunnen accepteren.
Het onderzoek
Aan het onderzoek hebben 240 cliënten, familieleden en mantelzorgers uit twaalf gemeenten meegedaan. Het gaat om mensen met een indicatie voor AWBZ-begeleiding (individueel of in groepsverband) en/of kortdurend verblijf en over mensen met een indicatie voor beschermd/begeleid wonen (RIBW). Het onderzoek is onderdeel van het programma Aandacht voor iedereen (AVI). De cliëntenorganisaties die betrokken zijn bij het onderzoek zijn: NPCF, Koepel voor WMo-raden, Mezzo, Ieder(in), Per Saldo, Zorgbelang Nederland, CSO, LPGGz en de Oogvereniging.
Quotes van cliënten
In het rapport staan letterlijke uitspraken van cliënten. Hieronder volgen enkele voorbeelden:
"De dagbesteding is een verrijking van mijn leven. Ik zou nooit zonder kunnen en ik heb veel waardering voor de begeleiding. Ik mag wel zeggen dat zij mij al járen op de been houden. En dat geldt ook voor de anderen hier (deelnemers). We hebben zóveel jaren lief en leed gedeeld. Zij hebben me gesteund. Als zij er niet geweest waren, was ik al lang opgenomen geweest." -- Weduwe (51) jaar met visuele beperking en niet aangeboren hersenletsel oplossing met professionele zorg.
"Ja, de gemeente heeft een brief gestuurd dat de dagopvang naar de gemeente gaat. Maar verder weet ik er niet van." -- Echtgenoot van vrouw (72 jaar) met autisme en depressie oplossing en in eigen kring en met professionele zorg.
"Het is soms moeilijk om hulp te vragen. Maar ik zou het doen, als het nodig is, bijvoorbeeld aan mijn broer. Vragen dat doe je niet zo gauw. Maar soms is het niet anders; dat heb ik wel geleerd. Ik deed altijd alles zelf, maar sommige dingen kun je niet zelf." -- Alleenstaande moeder (51 jaar) met autisme en 2 kinderen met autisme oplossingen in eigen kring en met professionele zorg.
Bron: Zorgvisie
